Living with Wilson Ein Projekt von Betroffenen für Betroffene

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Ist es normal, bei Morbus Wilson depressiv oder ängstlich zu sein?

Ja — aus zwei unterschiedlichen Gründen. Morbus Wilson kann Depressionen und Angst als direkte neurologische Symptome verursachen; und das Leben mit einer seltenen, lebenslangen Erkrankung ist auch psychologisch belastend. Beides verdient Behandlung.

Stimmungssymptome bei Morbus Wilson kommen aus zwei Quellen — und es lohnt sich, sie zu unterscheiden, weil die Behandlung teilweise unterschiedlich ist.

Quelle 1 — direkte neurologische Wirkung

Morbus Wilson kann Depressionen, Angst, Reizbarkeit und manchmal schwerwiegendere psychiatrische Symptome (Manie, Psychose) als direkte Auswirkungen der Kupferakkumulation im Gehirn verursachen. Bei manchen Betroffenen sind psychiatrische Symptome das erste Zeichen der Erkrankung — noch bevor Leber- oder Motorsymptome auftreten.1 Die Basalganglien und das limbische System — Regionen, die Stimmung und emotionale Reaktionen regulieren — gehören zu den am stärksten von Kupferablagerungen betroffenen Bereichen beim neurologischen Morbus Wilson.2

Bei diesen Symptomen ist die wichtigste Behandlung eine adäquate Therapie des Morbus Wilson selbst: Wenn das Kupfer durch Chelation oder Zinktherapie sinkt, bessern sich Stimmungssymptome oft — manchmal dramatisch.3 Wenn Stimmungssymptome bei stabiler Morbus-Wilson-Therapie anhalten oder sich verschlechtern, ist das ein Signal, das Therapieschema mit dem Hepatologen und einem Psychiater mit Erfahrung in Stoffwechselerkrankungen zu überprüfen.4

Quelle 2 — die psychische Belastung durch eine seltene Erkrankung

Selbst wenn das Kupfer gut kontrolliert ist, ist die Erfahrung, mit Morbus Wilson zu leben, real und fordernd:

  • eine dauerhafte Medikamentenroutine, die niemals pausieren darf
  • Ernährungseinschränkungen in sozialen Situationen
  • die Sorge, die Erkrankung an Kinder weiterzugeben
  • Frustration über Nicht-Spezialisten, die die Krankheit nicht kennen
  • verzögerte Diagnose: jahrelanges Hören, „wir wissen nicht, was mit dir nicht stimmt”
  • die Einsamkeit, eine Krankheit zu haben, die niemand in deinem Umfeld hat

Das ist nicht „alles in deinem Kopf”. Es ist eine normale psychologische Reaktion auf eine ungewöhnliche Situation.5 Menschen mit seltenen Stoffwechselerkrankungen zeigen messbar höhere Raten von Depression und Angst im Vergleich zur gesunden Bevölkerung — und das gilt auch dann, wenn die Grunderkrankung medizinisch stabil ist.6

Es spricht auf dieselben Dinge an, die jedem mit einer chronischen Erkrankung helfen:

  • eine Therapeutin oder ein Therapeut, der bereit ist, mehr über deine Erkrankung zu erfahren
  • Patientengemeinschaften (online und, wo möglich, persönlich)
  • regelmäßiger Schlaf, Bewegung und Zeit draußen
  • realistische Grenzen gegenüber Freunden, Familie und Arbeitgebern
  • in vielen Fällen Medikamente

Antidepressiva und Morbus Wilson

Die meisten modernen Antidepressiva — SSRIs und SNRIs — können neben der Morbus-Wilson-Therapie eingesetzt werden, und ein Psychiater mit Erfahrung in medizinisch komplexen Patienten kann oft eine sichere Kombination finden.4 Allerdings gibt es Wechselwirkungen: D-Penicillamin hat dokumentierte Interaktionen mit einer Reihe von Medikamenten, daher sollte dein Psychiater die gesamte Situation mit deinem Hepatologen besprechen, bevor etwas Neues begonnen wird.7 Lithium und bestimmte Stimmungsstabilisatoren erfordern ebenfalls eine individuelle Abwägung, insbesondere wenn Nieren- oder Leberfunktion nicht vollständig normal sind.

Wann sofortige Hilfe gesucht werden muss

  • Gedanken an Selbstverletzung oder Suizid
  • Unfähigkeit, das Morbus-Wilson-Medikament wegen der Stimmung einzunehmen
  • plötzliche starke Stimmungsveränderung, besonders zusammen mit neuen motorischen Symptomen
  • ein Familienmitglied bemerkt eine deutliche Veränderung in deiner Persönlichkeit oder deinem Urteil

Diese Situationen erfordern medizinischen Kontakt noch am selben Tag — nicht das Warten auf den nächsten Routinetermin. Suizidgedanken wurden in Fallserien bei Morbus Wilson dokumentiert, und die Kombination aus biologischer Vulnerabilität und psychischer Belastung bedeutet, dass dieses Risiko ernst genommen werden muss.4

Du bist nicht schwach dafür, dass du dich so fühlst. Du reagierst auf eine Situation, die — bei jedem Maßstab — eine Menge ist.

Dieser Beitrag ist Patientenaufklärung, keine medizinische Beratung. Besprich alle neuen Symptome — körperlich oder psychisch — mit deinem eigenen medizinischen Team.

Literatur


  1. Członkowska, Anna, Tomasz Litwin, Petr Dusek, Peter Ferenci, Svetlana Lutsenko, Valentina Medici, Janusz K. Rybakowski, and Karl Heinz Weiss. “Wilson Disease.” Nature Reviews Disease Primers 4, no. 1 (2018). https://doi.org/10.1038/s41572-018-0018-3. 

  2. Zimbrean, Paula C., and Michael L. Schilsky. “Psychiatric Aspects of Wilson Disease: A Review.” General Hospital Psychiatry 36, no. 1 (2014): 53–62. https://doi.org/10.1016/j.genhosppsych.2013.08.007. 

  3. Dening, T. R., and G. E. Berrios. “Wilson’s Disease: A Longitudinal Study of Psychiatric Symptoms.” Biological Psychiatry 28, no. 3 (1990): 255–265. https://doi.org/10.1016/0006-3223(90)90581-l. 

  4. Schilsky, Michael L., Eve A. Roberts, Jeff M. Bronstein, Anil Dhawan, James P. Hamilton, Anne Marie Rivard, Mary Kay Washington, and Karl Heinz Weiss. “A Multidisciplinary Approach to the Diagnosis and Management of Wilson Disease: 2022 Practice Guidance on Wilson Disease from the American Association for the Study of Liver Diseases.” Hepatology 82, no. 3 (2022): E41–E90. https://doi.org/10.1002/hep.32801. 

  5. Katon, Wayne, Elizabeth H. B. Lin, and Kurt Kroenke. “The Association of Depression and Anxiety with Medical Symptom Burden in Patients with Chronic Medical Illness.” General Hospital Psychiatry 29, no. 2 (2007): 147–155. https://doi.org/10.1016/j.genhosppsych.2006.11.005. 

  6. Zeltner, Nina A., Martina Huemer, Matthias R. Baumgartner, and Markus A. Landolt. “Quality of Life, Psychological Adjustment, and Adaptive Functioning of Patients with Intoxication-Type Inborn Errors of Metabolism: A Systematic Review.” Orphanet Journal of Rare Diseases 9, no. 1 (2014): 159. https://doi.org/10.1186/s13023-014-0159-8. 

  7. European Association for the Study of the Liver. “EASL Clinical Practice Guidelines: Wilson’s Disease.” Journal of Hepatology 56, no. 3 (2012): 671–685. https://doi.org/10.1016/j.jhep.2011.11.007. 

Dies ist Patientenaufklärung, keine medizinische Beratung. Besprich Entscheidungen zu deiner Behandlung immer mit deinem eigenen medizinischen Team.