Danksagungen

Diese Seite existiert, weil viele Menschen ihre Zeit, ihr Wissen und ihr Vertrauen gegeben haben.

An Betroffene und ihre Familien

An alle, die ihren Weg mit uns geteilt haben — in privaten Nachrichten, in Patientenforen, in klinischen Briefen, die sie uns lesen ließen — danke. Die Fragen auf dieser Seite sind eure Fragen. Die Antworten sind in der Hoffnung geschrieben, dass der Nächste, der sich ihnen stellt, das nicht allein tun muss.

An die Kliniker, die uns lehren

An die Hepatologen, Neurologen, Genetiker und Fachärzte für Stoffwechselerkrankungen, deren veröffentlichte Arbeit die Grundlage jeder Antwort hier bildet — ihr seid das Fundament. Wo es uns gelungen ist, eure Wissenschaft in etwas umzuwandeln, wovon Betroffene profitieren können, gehört der Verdienst euch; alle Fehler sind unsere.

An die Ehrenamtlichen

Eine kleine Gruppe von Betroffenen, Familienangehörigen und Freiwilligen aus den Gesundheitswissenschaften liest jeden Entwurf, markiert jede Unklarheit und drängt uns, zugleich genauer und menschlicher zu sein. Sie möchten lieber anonym bleiben. Ihre Handschrift ist auf jeder Seite sichtbar.

An die Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen

An die Wilson Disease Association, an EuroWilson, an patientengeführte Gruppen in China, Indien und ganz Lateinamerika — euer jahrzehntelanger Einsatz hat es überhaupt erst möglich gemacht, dass jemand wie ich diagnostiziert werden konnte, und hat dafür gesorgt, dass Medikamente wieder produziert wurden, als sie fast verschwunden waren. Wir stehen auf euren Schultern.

An meine Familie

Ihr wisst, was ihr bedeutet. Ihr werdet eure Handschrift auf jeder Seite dieser Website sehen, solange sie existiert.

— Wendy und das Gründungsteam