Vivir con Wilson Un proyecto liderado por pacientes

Agradecimientos

Este sitio existe gracias a muchas personas que aportaron su tiempo, su experiencia y su confianza.

A los pacientes con enfermedad de Wilson y sus familias

A cada paciente que ha compartido su historia con nosotros — en mensajes privados, en foros de pacientes, en cartas clínicas que nos permitieron leer — gracias. Las preguntas de este sitio son sus preguntas. Las respuestas están escritas con la esperanza de que la próxima persona que las enfrente no tenga que hacerlo sola.

A los clínicos que nos enseñan

A los hepatólogos, neurólogos, genetistas y especialistas en medicina metabólica cuya obra publicada nos sirve de base — ustedes son el fundamento de cada respuesta aquí. Donde hemos podido traducir su ciencia en algo que un paciente pueda poner en práctica, el mérito es de ellos; los errores son nuestros.

A los voluntarios

Un pequeño grupo de pacientes, familiares y voluntarios de ciencias de la salud lee cada borrador, señala cada punto confuso y nos empuja a ser más precisos y más humanos a la vez. Prefieren permanecer en el anonimato. Su huella está en cada página.

A la comunidad de enfermedades raras

A la Wilson Disease Association, a EuroWilson, a los grupos de pacientes en China, India y toda América Latina — décadas de activismo hicieron posible que alguien como yo pudiera llegar a un diagnóstico, y que la medicación volviera a producirse cuando estuvo a punto de desaparecer. Nos apoyamos en sus hombros.

A mi familia

Saben lo que significan. Verán su letra en cada página de este sitio mientras exista.

Wendy y el equipo fundador