Comment obtenir de la trientine en Chine si je ne tolère pas la pénicillamine ?

Dernière révision : 22 juin 2026.

Si la pénicillamine vous cause des effets secondaires intolérables et que vous vivez en Chine, cette page contient une bonne nouvelle que les anciennes informations passent sous silence. L’affirmation souvent répétée selon laquelle « la trientine n’est pas enregistrée en Chine, donc il n’y a rien à faire » n’est plus vraie. La trientine est désormais approuvée en Chine, le pays dispose de ses propres chélateurs du cuivre que les recommandations étrangères évoquent rarement, et il existe des voies légales pour obtenir de la trientine importée là où elle n’est pas encore disponible localement. Cette page explique vos options réalistes et comment aborder la question avec votre médecin.

L’essentiel : en Chine, vous n’êtes pas limité à la pénicillamine

Deux faits ont changé la donne :

Premièrement, la trientine est désormais enregistrée en Chine. Au cours de l’année 2024, des formes orales de trientine ont reçu l’autorisation de mise sur le marché de l’Administration nationale des produits médicaux (NMPA) pour le traitement de la maladie de Wilson chez les patients âgés de cinq ans et plus qui ne tolèrent pas la pénicillamine.¹ Les patients en Chine peuvent donc désormais, en principe, obtenir de la trientine par les circuits hospitaliers ordinaires — un véritable changement par rapport à il y a quelques années.

Deuxièmement, la Chine possède ses propres chélateurs du cuivre, utilisés depuis des décennies et inscrits dans les recommandations nationales, que les ressources internationales (anglophones) évoquent rarement.²

Pourquoi changer de traitement est important si la pénicillamine pose problème

La pénicillamine est un chélateur du cuivre utilisé contre la maladie de Wilson depuis les années 1960. Elle est efficace, mais son profil d’effets secondaires est important : aggravation neurologique précoce, réactions auto-immunes, atteinte rénale, modifications de la numération sanguine et problèmes cutanés surviennent chez une proportion notable de patients.³ L’aggravation neurologique après le début du traitement est particulièrement éprouvante — elle touche environ 10 à 50 % des patients atteints de maladie de Wilson neurologique qui commencent ce médicament, et chez certains l’aggravation n’est pas entièrement réversible.⁴

La trientine est elle aussi un chélateur du cuivre, mais sa structure moléculaire est différente et sa tolérance nettement meilleure. Plusieurs études montrent que les patients ne tolérant pas la pénicillamine évoluent bien lorsqu’ils passent à la trientine, avec une mobilisation efficace du cuivre et moins d’effets secondaires systémiques.⁵ C’est la recommandation de première intention des recommandations AASLD 2022 et EASL 2012 pour les patients intolérants à la pénicillamine.⁶

Les chélateurs du cuivre propres à la Chine

Ces options font partie de la pratique chinoise courante et figurent dans les recommandations chinoises sur la maladie de Wilson, mais elles passent facilement inaperçues si vous ne lisez que des sources anglophones.²

Acide dimercaptosuccinique (DMSA, 二巯丁二酸) — par voie orale. Le DMSA est un chélateur de métaux lourds à large spectre mis au point en Chine. Il se prend par voie orale et est d’usage commode. Son pouvoir d’élimination du cuivre est un peu plus doux que celui de la pénicillamine, mais il a un avantage distinctif : il est liposoluble et peut franchir la barrière hémato-encéphalique, ce qui le rend particulièrement utile chez les patients présentant des symptômes neurologiques ou psychiatriques. Il a un long historique d’efficacité et de sécurité en Chine et y est l’un des médicaments de référence.²

Sodium dimercaptopropanesulfonate (DMPS, 二巯丙磺酸钠) — injectable. Le DMPS est un chélateur injectable puissant, normalement utilisé pendant une hospitalisation. Sa capacité d’excrétion du cuivre est forte — le cuivre urinaire augmente nettement après le traitement, et la plupart des patients s’améliorent. Comme il est administré par injection et qu’il est puissant, il est généralement réservé aux formes plus sévères ou aux phases nécessitant une élimination rapide du cuivre, sous surveillance médicale en hospitalisation.²

Zinc (锌剂) — entretien. Le zinc n’élimine pas le cuivre ; il empêche l’intestin de l’absorber. Ses effets secondaires sont légers et il est largement utilisé pour l’entretien à long terme, chez les patients pré-symptomatiques et pendant la grossesse. Un schéma fréquent consiste à utiliser d’abord un chélateur pour éliminer l’excès de cuivre, puis le zinc pour l’entretien à long terme.⁶

Ce qui est disponible en Chine aujourd’hui

Option	Disponibilité en Chine	Remarques
D-Pénicillamine	Enregistrée et largement disponible	Première intention dans la plupart des centres chinois
DMSA (二巯丁二酸), oral	Enregistré ; développé localement	Franchit la barrière hémato-encéphalique ; utile pour les symptômes neurologiques
DMPS (二巯丙磺酸钠), injectable	Utilisé à l’hôpital	Forte excrétion du cuivre ; pour formes sévères ou élimination rapide
Zinc (acétate / gluconate)	Disponible ; certaines marques enregistrées	Entretien ou formes plus légères ; effet déplétif moindre que les chélateurs
Trientine, orale	Désormais enregistrée par la NMPA (2024) pour les patients intolérants à la pénicillamine ≥ 5 ans	Demandez à votre hôpital s’il peut la délivrer ; les versions importées sont aussi accessibles par les voies ci-dessous

Comment obtenir de la trientine en Chine

L’accès est plus simple que ne le laissent penser les informations anciennes. Il existe trois voies pratiques.

1. Trientine enregistrée, sur ordonnance ordinaire

Les comprimés de trientine tétrachlorhydrate sont enregistrés auprès de la NMPA depuis 2023, et une gélule nationale de trientine chlorhydrate depuis 2024, tous deux pour les patients atteints de la maladie de Wilson intolérants à la pénicillamine âgés de cinq ans et plus.¹ En pratique quotidienne, c’est simple : un spécialiste documente votre cas, vous explique comment la prendre et rédige une ordonnance, que vous faites ensuite délivrer en pharmacie. Cela ne nécessite aucune zone d’importation spéciale. Les spécialistes des grands centres — y compris à Pékin, Shanghai, Canton et Hangzhou — la prescrivent désormais couramment, et les centres traitant la maladie de Wilson comptent déjà des patients qui l’utilisent. La maladie de Wilson figure sur la Première Liste des maladies rares de Chine depuis 2018, et l’accès devrait continuer à s’améliorer.¹

2. Trientine dichlorhydrate générique, à moindre coût

Une option moins chère est la trientine dichlorhydrate générique, généralement la version fabriquée en Inde. Les deux formes de sel sont pharmacologiquement équivalentes : le tétrachlorhydrate est simplement une forme plus stable au stockage de la même molécule, et aucune différence de sécurité ou d’efficacité n’a été observée entre elles. Les patients obtiennent couramment le générique via des pharmacies en ligne agréées comme JD Health (京东大药房) : vous obtenez une ordonnance d’un clinicien, vous la téléversez pour que le pharmacien de la plateforme la vérifie, puis vous l’achetez. Cette voie est souvent moins chère et touche plus de personnes — mais, comme pour tout chélateur, la décision de la commencer doit être prise avec un spécialiste.

3. Si un produit importé précis n’est toujours pas disponible localement

Si un produit importé dont vous avez besoin n’est pas encore disponible là où vous vivez, la Chine dispose de deux canaux légaux permettant à des hôpitaux désignés d’utiliser des médicaments étrangers non encore enregistrés à l’échelle nationale :

• La Zone pilote de tourisme médical international de Boao Lecheng (Hainan). Les hôpitaux désignés qualifiés peuvent utiliser légalement des médicaments importés pas encore pleinement enregistrés sur le continent ; après l’évaluation d’un médecin, les patients peuvent emporter une quantité personnelle raisonnable.⁷

• Le canal « accès aux médicaments de Hong Kong et Macao » de la Grande Baie (港澳药械通). Les hôpitaux désignés agréés peuvent utiliser des médicaments importés d’urgence clinique déjà employés dans les hôpitaux publics de Hong Kong et Macao.⁸

Les deux passent par un hôpital désigné, sur demande d’un médecin, avec l’approbation provinciale. La trientine nationale étant désormais enregistrée, la plupart des patients n’ont plus besoin de cette voie, mais elle reste disponible.

Le zinc comme transition ou alternative à long terme

Si l’obtention de la trientine prend du temps, une supplémentation en zinc (acétate ou sulfate de zinc) est une option cliniquement pertinente pour les patients ne tolérant pas la pénicillamine. Le zinc agit en bloquant l’absorption intestinale du cuivre — il est moins puissant qu’un chélateur pour éliminer rapidement le cuivre, mais efficace pour l’entretien et les accumulations plus légères.⁶ En Chine, les préparations de zinc sont largement disponibles, peu coûteuses et ne nécessitent aucune procédure d’importation. La limite est que le zinc seul peut être insuffisant chez les patients présentant une surcharge importante en cuivre ou une maladie hépatique active, nécessitant une élimination plus rapide. Votre médecin peut vous guider sur le choix entre zinc seul ou zinc en attendant la trientine.

Voir medications-overview pour une comparaison générale des traitements de la maladie de Wilson, et what-to-tell-doctor pour aborder cette conversation avec votre médecin.

Que dire à votre spécialiste

Lors de votre consultation, vous pouvez demander directement :

• « Je ne tolère pas la pénicillamine. Cet hôpital peut-il délivrer la trientine désormais enregistrée en Chine ? »
• « Sinon, peut-on utiliser le DMSA ou le DMPS — et le DMSA est-il préférable compte tenu de mes symptômes neurologiques ? »
• « Le zinc est-il une option à court terme pendant qu’on organise un chélateur ? »
• « Si la trientine n’est pas en stock ici, peut-on explorer la zone de Boao Lecheng ou le canal d’accès aux médicaments de la Grande Baie ? »

Un spécialiste d’un grand centre de la maladie de Wilson est le mieux placé pour savoir ce qui est faisable dans le contexte réglementaire actuel. Si vous n’êtes pas déjà dans un tel centre, une orientation vaut la peine d’être envisagée.

Ces informations sont fournies à titre éducatif uniquement et ne constituent pas un avis juridique ou médical. Le statut d’enregistrement des médicaments et les politiques d’importation évoluent ; veuillez vérifier la situation actuelle avec votre médecin.

References