Remerciements

Ce site existe grâce à de nombreuses personnes qui ont offert leur temps, leur expertise et leur confiance.

Aux patients atteints de la maladie de Wilson et à leurs familles

À chaque patient qui a partagé son parcours avec nous — dans des messages privés, dans des forums de patients, dans des lettres cliniques qu’il nous a laissé lire — merci. Les questions sur ce site sont vos questions. Les réponses sont rédigées dans l’espoir que la prochaine personne à y être confrontée n’aura pas à y faire face seule.

Aux cliniciens qui nous enseignent

Aux hépatologues, neurologues, généticiens et spécialistes en médecine métabolique dont les travaux publiés constituent notre source — vous êtes le fondement de chaque réponse ici. Là où nous avons pu traduire votre science en quelque chose qu’un patient peut mettre en pratique, le mérite vous revient ; les erreurs sont les nôtres.

Aux bénévoles

Un petit groupe de patients, de membres de familles et de bénévoles en sciences de la santé relit chaque brouillon, signale chaque imprécision, et nous pousse à être à la fois plus rigoureux et plus humains. Ils préfèrent rester anonymes. Leurs empreintes sont sur chaque page.

À la communauté des maladies rares

À la Wilson Disease Association, à EuroWilson, aux groupes de patients en Chine, en Inde et dans toute l’Amérique latine — vos décennies de militantisme ont rendu possible qu’une personne comme moi puisse être diagnostiquée, et ont permis que les médicaments reprennent leur production quand ils avaient failli disparaître. Nous nous tenons sur vos épaules.

À ma famille

Vous savez ce que vous représentez. Vous verrez votre écriture sur chaque page de ce site aussi longtemps qu’il existera.

— Wendy et l’équipe fondatrice