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È normale sentirsi depressi o ansiosi con la malattia di Wilson?

Sì — per due ragioni distinte. La malattia di Wilson può causare depressione e ansia come sintomi neurologici diretti; e l'esperienza di vivere con una malattia rara e permanente è anche psicologicamente impegnativa. Entrambe meritano trattamento.

I sintomi dell’umore nella malattia di Wilson provengono da due fonti, ed è utile distinguerle perché il trattamento è in parte diverso.

Fonte 1 — effetto neurologico diretto

La malattia di Wilson può causare depressione, ansia, irritabilità e a volte sintomi psichiatrici più gravi (mania, psicosi) come effetti diretti dell’accumulo di rame nel cervello. In alcuni pazienti, i sintomi psichiatrici sono il primo segno della malattia, prima di qualsiasi segno epatico o motorio.1 I gangli della base e le strutture limbiche — regioni che regolano l’umore e la risposta emotiva — sono tra le aree più colpite dal deposito di rame nella malattia di Wilson neurologica.2

Per questi sintomi, il trattamento più importante è una terapia adeguata per la malattia di Wilson stessa: man mano che il rame scende con la chelazione o la terapia con zinco, i sintomi dell’umore spesso migliorano, a volte in modo drammatico.3 Se i sintomi dell’umore persistono o peggiorano con una terapia stabile per la malattia di Wilson, è un segnale per riesaminare il regime con il tuo epatologo e uno psichiatra che conosce le malattie metaboliche.4

Fonte 2 — il peso psicologico di vivere con una malattia rara

Anche quando il rame è ben controllato, l’esperienza di vivere con la malattia di Wilson è reale e impegnativa:

  • una routine terapeutica cronica che non può mai venire meno
  • restrizioni alimentari nei contesti sociali
  • la preoccupazione di trasmettere la malattia ai figli
  • la frustrazione con i medici non specialisti che non conoscono la malattia
  • diagnosi ritardata: anni di «non sappiamo cosa hai»
  • la solitudine di avere una malattia che nessuno intorno a te ha

Questo non è «nella tua testa». È una risposta psicologica normale a una situazione insolita.5 Le persone che vivono con condizioni metaboliche rare mostrano tassi di depressione e ansia misurabilmente più alti rispetto alle popolazioni sane, e questo persiste anche quando la malattia sottostante è clinicamente stabile.6

Trae beneficio dalle stesse cose che aiutano chiunque affronti una malattia cronica:

  • un terapeuta disposto a imparare della tua malattia
  • comunità di pazienti (online e, dove possibile, di persona)
  • sonno regolare, esercizio fisico e tempo all’aria aperta
  • limiti realistici con amici, familiari e datori di lavoro
  • in molti casi, farmaci

Antidepressivi e malattia di Wilson

La maggior parte dei moderni antidepressivi — SSRI e SNRI — può essere usata accanto alla terapia per la malattia di Wilson, e uno psichiatra esperto con pazienti complessi dal punto di vista medico può spesso trovare una combinazione sicura.4 Detto questo, esistono interazioni farmacologiche: la D-penicillamina in particolare ha documentate interazioni con una serie di farmaci, quindi lo psichiatra dovrebbe esaminare il quadro completo con il tuo epatologo prima di iniziare qualcosa di nuovo.7 Il litio e alcuni stabilizzatori dell’umore richiedono anche una revisione caso per caso, in particolare se la funzionalità renale o epatica non è completamente normale.

Quando cercare aiuto urgentemente

  • Pensieri di autolesionismo o suicidio
  • Incapacità di assumere i farmaci per la malattia di Wilson a causa dell’umore
  • Improvviso cambiamento grave dell’umore, in particolare insieme a nuovi sintomi motori
  • Un familiare che nota un cambiamento marcato nella tua personalità o nel tuo giudizio

Queste situazioni richiedono un contatto medico nello stesso giorno, non di aspettare il prossimo appuntamento di routine. L’ideazione suicidaria è stata documentata in serie di casi di malattia di Wilson, e la combinazione di vulnerabilità biologica e peso psicologico significa che questo rischio merita di essere preso sul serio.4

Non sei debole per sentirti così. Stai rispondendo a una situazione che è, per qualsiasi misura, molto impegnativa.

Questo articolo è per l’educazione del paziente, non un consiglio medico. Parla con il tuo team medico di qualsiasi nuovo sintomo — fisico o psicologico.

Bibliografia


  1. Członkowska, Anna, Tomasz Litwin, Petr Dusek, Peter Ferenci, Svetlana Lutsenko, Valentina Medici, Janusz K. Rybakowski, and Karl Heinz Weiss. “Wilson Disease.” Nature Reviews Disease Primers 4, no. 1 (2018). https://doi.org/10.1038/s41572-018-0018-3. 

  2. Zimbrean, Paula C., and Michael L. Schilsky. “Psychiatric Aspects of Wilson Disease: A Review.” General Hospital Psychiatry 36, no. 1 (2014): 53–62. https://doi.org/10.1016/j.genhosppsych.2013.08.007. 

  3. Dening, T. R., and G. E. Berrios. “Wilson’s Disease: A Longitudinal Study of Psychiatric Symptoms.” Biological Psychiatry 28, no. 3 (1990): 255–265. https://doi.org/10.1016/0006-3223(90)90581-l. 

  4. Schilsky, Michael L., Eve A. Roberts, Jeff M. Bronstein, Anil Dhawan, James P. Hamilton, Anne Marie Rivard, Mary Kay Washington, and Karl Heinz Weiss. “A Multidisciplinary Approach to the Diagnosis and Management of Wilson Disease: 2022 Practice Guidance on Wilson Disease from the American Association for the Study of Liver Diseases.” Hepatology 82, no. 3 (2022): E41–E90. https://doi.org/10.1002/hep.32801. 

  5. Katon, Wayne, Elizabeth H. B. Lin, and Kurt Kroenke. “The Association of Depression and Anxiety with Medical Symptom Burden in Patients with Chronic Medical Illness.” General Hospital Psychiatry 29, no. 2 (2007): 147–155. https://doi.org/10.1016/j.genhosppsych.2006.11.005. 

  6. Zeltner, Nina A., Martina Huemer, Matthias R. Baumgartner, and Markus A. Landolt. “Quality of Life, Psychological Adjustment, and Adaptive Functioning of Patients with Intoxication-Type Inborn Errors of Metabolism: A Systematic Review.” Orphanet Journal of Rare Diseases 9, no. 1 (2014): 159. https://doi.org/10.1186/s13023-014-0159-8. 

  7. European Association for the Study of the Liver. “EASL Clinical Practice Guidelines: Wilson’s Disease.” Journal of Hepatology 56, no. 3 (2012): 671–685. https://doi.org/10.1016/j.jhep.2011.11.007. 

Queste informazioni sono per i pazienti e non costituiscono un consiglio medico. Consulta sempre il tuo team clinico per le decisioni che riguardano la tua cura.