Vivere con Wilson Un progetto guidato dai pazienti

Ringraziamenti

Questo sito esiste grazie a molte persone che hanno donato il loro tempo, la loro competenza e la loro fiducia.

Ai pazienti con la malattia di Wilson e alle loro famiglie

A ogni paziente che ha condiviso il proprio percorso con noi — in messaggi privati, in forum di pazienti, in lettere cliniche che ci hanno permesso di leggere — grazie. Le domande su questo sito sono le vostre domande. Le risposte sono scritte nella speranza che la prossima persona ad affrontarle non debba farlo da sola.

Ai clinici che ci insegnano

Agli epatologi, neurologi, genetisti e specialisti in medicina metabolica il cui lavoro pubblicato costituisce la base di ogni risposta — voi siete il fondamento di tutto ciò che c’è qui. Dove siamo riusciti a tradurre la vostra scienza in qualcosa su cui un paziente può agire, il merito è vostro; eventuali errori sono nostri.

Ai volontari

Un piccolo gruppo di pazienti, familiari e volontari delle scienze della salute legge ogni bozza, segnala ogni punto confuso e ci spinge a essere sia più accurati che più umani. Preferiscono restare anonimi. Le loro impronte sono su ogni pagina.

Alla comunità delle malattie rare

Alla Wilson Disease Association, a EuroWilson, ai gruppi guidati dai pazienti in Cina, India e in tutta l’America Latina — i vostri decenni di attività hanno reso possibile che qualcuno come me ricevesse una diagnosi, e hanno reso possibile che il farmaco tornasse in produzione quando era quasi scomparso. Siamo sulle vostre spalle.

Alla mia famiglia

Sapete cosa significate. Vedrete la vostra calligrafia su ogni pagina di questo sito finché esisterà.

Wendy e il team fondatore