与威尔逊同行 一份由患者主导的项目

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我该吃什么、该避开什么?

需要严格避免的食物其实不多:贝类、动物内脏、坚果、巧克力、蘑菇,以及未经检测的井水。其他大多数食物正常量食用都没问题。饮食控制不能代替药物——药物才是治疗的核心。

关于威尔逊病,有一个常见的误解:以为饮食控制能治好病。实际上并不能。 治疗的核心是药物——螯合剂(如 D-青霉胺或曲恩汀)或锌剂。1 饮食是合理的辅助手段,尤其在治疗的头一年,尤其是对于高铜食物而言。2

应该避开的食物(高铜)

以下食物应该从饮食中去掉,尤其是治疗的头 1—2 年。1 铜含量数据来自美国农业部 FoodData Central 营养数据库。3

食物 备注
贝类——牡蛎、龙虾、螃蟹、扇贝、虾 铜含量最高的食物之一;一颗牡蛎所含的铜可能是每日参考摄入量的许多倍
动物内脏——肝脏、肾脏、心脏 牛肝铜含量极高(每 100 g 约 12—15 mg)
坚果和种子——尤其是腰果、榛子、葵花籽 包括用这些坚果制成的酱
巧克力/可可 包括黑巧克力和可可粉
蘑菇 各种菇类
大量干果 尤其是葡萄干和西梅
大量豆制品 豆腐和豆浆是中等铜含量来源
未经检测的井水 见下文详述

2022 年一项针对威尔逊病患者低铜饮食建议的综述发现,贝类、肝脏和坚果是各类已发表指南中最一致标注的需回避食物,而日常植物性食物和大多数蛋白质类食物在正常分量下普遍是可以接受的。4

可以正常吃的食物

大多数日常食物在正常分量下都没问题:米饭、小麦、鸡蛋、乳制品、大多数蔬菜和水果、鱼、禽肉、适量的牛肉和猪肉。治疗靠药物,不靠饥饿疗法。 一个实用的思路是:「避开铜含量集中的食物,其余正常吃。」

治疗头一年的实用方法

在确诊后的头 1—2 年——体内铜储量还在下降的阶段——严格执行上述回避清单是有意义的。1 一旦主治医生通过血液检查和 24 小时尿铜确认铜已经得到良好控制,许多患者可以转向「低铜」而非「零铜」的方式:偶尔少量食用边界食物也可以接受。12 Członkowska 等人 2018 年在《Nature Reviews Disease Primers》发表的文章将这种分阶段方式描述为有经验中心的标准做法。5

厨具和饮用水

铜质厨具和餐具

避免使用铜制锅具、铜内衬的锅和铜质餐具日常烹饪。酸性或高温的食物接触铜表面,会将可测量量的铜溶入食物。6 不锈钢、玻璃或硬质氧化铝是简单直接的替代选择。

饮用水

如果家中有铜质管道,早上用水前先放冷水龙头 10—15 秒,再接水饮用——在铜管中静置一夜的水会积累更高浓度的铜。7 如果使用私人水井,请检测水中的铜含量;未经处理的井水有时含有天然来源的铜,值得监测。7 安装一个经认证的除铜过滤器是一个合理的预防措施。1

与营养师合作

熟悉代谢性或肝脏疾病的注册营养师可以为您制定适合您家庭、文化背景和治疗阶段的个性化方案。请向您的肝病专科医生申请转诊——威尔逊病的饮食管理是一项真正的专科工作,随着证据的积累,相关建议也变得越来越细化。4

本文仅供患者科普之用,不能替代您自己的医疗团队的建议。饮食方面的任何改变,都应与管理您威尔逊病的医生讨论。

参考文献


  1. Schilsky, Michael L., Eve A. Roberts, Jeff M. Bronstein, et al. “A Multidisciplinary Approach to the Diagnosis and Management of Wilson Disease: 2022 Practice Guidance on Wilson Disease from the American Association for the Study of Liver Diseases.” Hepatology 82, no. 3 (2022): E41–E90. https://doi.org/10.1002/hep.32801. 

  2. Alkhouri, Naim, Regino P. Gonzalez-Peralta, and Valentina Medici. “Wilson Disease: A Summary of the Updated AASLD Practice Guidance.” Hepatology Communications 7, no. 6 (2023). https://doi.org/10.1097/hc9.0000000000000150. 

  3. U.S. Department of Agriculture, Agricultural Research Service. “FoodData Central.” Accessed April 26, 2026. https://fdc.nal.usda.gov/. 

  4. Teufel-Schäfer, Ulrike, Christine Forster, and Nikolaus Schaefer. “Low Copper Diet — A Therapeutic Option for Wilson Disease?” Children 9, no. 8 (2022): 1132. https://doi.org/10.3390/children9081132. 

  5. Członkowska, Anna, Tomasz Litwin, Petr Dusek, Peter Ferenci, Svetlana Lutsenko, Valentina Medici, Janusz K. Rybakowski, Karl Heinz Weiss, and Michael L. Schilsky. “Wilson Disease.” Nature Reviews Disease Primers 4, no. 1 (2018): 21. https://doi.org/10.1038/s41572-018-0018-3. 

  6. European Association for the Study of the Liver. “EASL Clinical Practice Guidelines: Wilson’s Disease.” Journal of Hepatology 56, no. 3 (2012): 671–685. https://doi.org/10.1016/j.jhep.2011.11.007. 

  7. Turek, Nadja F., Linda Kasten, Darren A. Lytle, and Mark N. Goltz. “Impact of Plumbing Age on Copper Levels in Drinking Water.” Journal of Water Supply: Research and Technology — Aqua 60, no. 1 (2011): 1–15. https://doi.org/10.2166/aqua.2011.014. 

  8. Rivard, Anne Marie. “Dietary Copper and Diet Issues for Patients with Wilson Disease.” In Clinical Gastroenterology, 63–85. Cham: Springer International Publishing, 2018. https://doi.org/10.1007/978-3-319-91527-2_4. 

本文是患者教育内容,不能替代医学建议。请始终就你的诊疗决策与你自己的医生团队沟通。