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Puis-je tomber enceinte avec la maladie de Wilson ?
Oui. Avec une planification soigneuse, une maladie de Wilson bien contrôlée est tout à fait compatible avec une grossesse et un bébé en bonne santé. Les principales considérations sont le choix du médicament, l'adaptation des doses et la surveillance tout au long de la grossesse.
La réponse courte est oui. La maladie de Wilson n’est pas une contre-indication à la grossesse. Avec une préparation et une surveillance adéquates, la grande majorité des femmes dont la maladie de Wilson est bien contrôlée ont des grossesses et des bébés en bonne santé.1
La chose la plus dangereuse qu’une patiente atteinte de la maladie de Wilson puisse faire pendant la grossesse est d’arrêter son traitement par peur de nuire au bébé. Une maladie de Wilson non traitée ou insuffisamment traitée pendant la grossesse — en particulier avec une remontée du cuivre — est bien plus dangereuse que les médicaments eux-mêmes.2 3
Avant la conception
Engagez la conversation avec votre équipe médicale tôt — idéalement 6 à 12 mois avant d’envisager une grossesse.4 Ce délai est important parce que :
- Votre hépatologue et un obstétricien familier des maladies métaboliques rares doivent se mettre d’accord sur un plan avant que vous soyez enceinte, pas après.
- Votre maladie doit être bien contrôlée : enzymes hépatiques stables, cuivre urinaire dans la fourchette cible, absence de symptômes neurologiques actifs.
- Si un changement de médicament a du sens pour votre situation, il est plus simple de le réaliser et de confirmer la stabilité avant le début de la grossesse.
Choix des médicaments pendant la grossesse
Les trois traitements courants de la maladie de Wilson ont été utilisés pendant la grossesse, avec des niveaux de données probantes et de précautions différents.1 4 5
| Médicament | Utilisation pendant la grossesse |
|---|---|
| Zinc | Considéré comme l’option la plus sûre ; généralement de première intention si la maladie est bien contrôlée et que la patiente est déjà stabilisée sous zinc3 |
| Trientine | Généralement jugée acceptable ; certains cliniciens préfèrent une dose réduite au troisième trimestre4 |
| D-pénicillamine | Utilisable mais généralement à dose réduite aux deuxième et troisième trimestres ; des préoccupations historiques existent concernant les effets sur le tissu conjonctif à fortes doses (voir ci-dessous)5 6 |
En pratique, beaucoup de femmes sous chélation passent au zinc seul pendant la grossesse. D’autres continuent à des doses réduites de chélateur. Le bon choix est individuel et doit être fait avec votre équipe soignante — pas décidé seul sur la base d’une lecture sur internet.
Une note sur la D-pénicillamine et le tissu conjonctif
Des rapports de cas anciens des années 1970 décrivaient des anomalies du tissu conjonctif (cutis laxa) chez des nouveau-nés dont les mères avaient pris de la D-pénicillamine à forte dose pendant la grossesse — principalement des femmes traitées pour une polyarthrite rhumatoïde ou une cystinurie à des doses supérieures à celles utilisées dans la maladie de Wilson.6 Ces rapports ont établi que la dose compte. Pour les patients atteints de la maladie de Wilson, où la dose est plus faible et où le bénéfice de poursuivre le traitement est réel, les recommandations actuelles de l’AASLD et de l’EASL indiquent que la D-pénicillamine peut être poursuivie à dose réduite plutôt qu’arrêtée.4 5
Pendant la grossesse
- Continuez tous les médicaments sauf si votre spécialiste vous conseille explicitement le contraire.
- Les enzymes hépatiques et le cuivre urinaire doivent être contrôlés à chaque trimestre.
- Les soins prénataux habituels s’appliquent, avec votre obstétricien informé de votre diagnostic.
- Une maladie de Wilson non contrôlée pendant la grossesse peut provoquer des fausses couches, une détérioration hépatique et une toxicité au cuivre pour le fœtus — des risques bien supérieurs à ceux des traitements.2 7
L’accouchement et le post-partum
La plupart des accouchements se déroulent sans complication.1 Après l’accouchement, la posologie reprend généralement vers les niveaux d’avant la grossesse — le cuivre peut se mobiliser en post-partum, donc la surveillance se poursuit.
L’allaitement est généralement considéré comme compatible avec le zinc, qui est l’agent préféré pendant cette période.3 Les chélateurs comme la trientine et la D-pénicillamine passent dans le lait maternel dans une certaine mesure ; la décision d’allaiter sous chélation doit être prise avec votre médecin en fonction de votre situation clinique individuelle.4
Conseil génétique
Le risque génétique pour vos enfants dépend de si votre partenaire est porteur d’une mutation ATP7B. Dans la population générale :
- Chaque enfant d’une patiente atteinte de la maladie de Wilson hérite d’une copie mutée du parent atteint — ce qui en fait un porteur obligatoire.
- Si votre partenaire n’est pas porteur (la situation la plus fréquente), votre enfant sera un porteur sain et ne développera pas la maladie de Wilson.
- Si votre partenaire se trouve être porteur d’une seule mutation ATP7B — environ 1 chance sur 90 dans la population générale — chaque grossesse a 1 chance sur 4 d’être atteinte de la maladie de Wilson.8
Un conseil génétique avant la conception vous permet de connaître la probabilité réelle pour votre situation spécifique, et dans certains cas votre partenaire peut être testé. C’est une étape pratique, pas une raison d’éviter la grossesse.9
Si vous vous demandez si la grossesse est « sans danger » — pour presque tous les patients atteints de la maladie de Wilson bien contrôlée, la réponse est oui. Veuillez poser cette question à votre équipe soignante et pas à internet seul.
Cet article est de l’information destinée aux patients, pas un conseil médical. La situation de chaque patiente est différente. Les décisions concernant les médicaments pendant la grossesse doivent être prises avec votre hépatologue et votre obstétricien.
Références
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Pfeiffenberger, Jan, Sandra Beinhardt, Daniel N. Gotthardt, Nicola Haag, Clarissa Freissmuth, Ulrike Reuner, Annika Gauss, and Wolfgang Stremmel. “Pregnancy in Wilson’s Disease: Management and Outcome.” Hepatology 67, no. 4 (2018): 1261–1269. https://doi.org/10.1002/hep.29490. ↩↩↩
-
Brewer, George J., Virginia D. Johnson, Robert D. Dick, Peter Hedera, and John K. Fink. “Treatment of Wilson’s Disease with Zinc. XVII: Treatment during Pregnancy.” Hepatology 31, no. 2 (2000): 364–370. https://doi.org/10.1002/hep.510310216. ↩↩
-
Rabiee, Atoosa, and James P.A. Hamilton. “Pregnancy in Wilson Disease.” Hepatology 67, no. 4 (2018): 1201–1203. https://doi.org/10.1002/hep.29619. ↩↩↩
-
Schilsky, Michael L., Eve A. Roberts, Jacqueline M. Bronstein, Anil Dhawan, and James P. Hamilton. “A Multidisciplinary Approach to the Diagnosis and Management of Wilson Disease: 2022 Practice Guidance on Wilson Disease from the American Association for the Study of Liver Diseases.” Hepatology 82, no. 3 (2022): E41–E90. https://doi.org/10.1002/hep.32801. ↩↩↩↩↩
-
European Association for Study of the Liver. “EASL Clinical Practice Guidelines: Wilson’s Disease.” Journal of Hepatology 56, no. 3 (2012): 671–685. https://doi.org/10.1016/j.jhep.2011.11.007. ↩↩↩
-
Mjølnerød, O.K., S.A. Dommerud, K. Rasmussen, and S.T. Gjeruldsen. “Congenital Connective-Tissue Defect Probably Due to D-Penicillamine Treatment in Pregnancy.” The Lancet 297, no. 7701 (1971): 673–675. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(71)92681-x. ↩↩
-
Reuner, Ulrike, and Juergen Dinger. “Pregnancy and Wilson Disease: Management and Outcome of Mother and Newborns — Experiences of a Perinatal Centre.” Annals of Translational Medicine 7, S2 (2019): S56. https://doi.org/10.21037/atm.2019.04.40. ↩
-
Czlonkowska, Anna, Tomasz Litwin, Piotr Dusek, Per Ferenci, Rajiv Bhatt, Chantal Caumont, and others. “Wilson Disease.” Nature Reviews Disease Primers 4, no. 1 (2018): article 22. https://doi.org/10.1038/s41572-018-0024-5. ↩
-
Alkhouri, Naim, Regino P. Gonzalez-Peralta, and Valentina Medici. “Wilson Disease: A Summary of the Updated AASLD Practice Guidance.” Hepatology Communications 7, no. 6 (2023). https://doi.org/10.1097/hc9.0000000000000150. ↩
Ceci est de l'information destinée aux patients, pas un conseil médical. Consultez toujours votre propre équipe soignante pour les décisions concernant votre santé.